資訊及刊物

26/11/2018

脊髓肌肉萎縮症慈善基金很高興獲行政長官辦公室邀請,於2018年11月24日到禮賓府參觀。當天,行政長官林鄭月娥女士親自出席,與本會60多位會...

5/10/2018

新聞稿

首種脊髓肌肉萎縮症藥物 SPINRAZA(nusinersen)

獲香港衞生署核准在本港發售

渤健公司(Biogen)上市前特別用藥計劃

為...

20/9/2018

SMA家庭和病人都想知道更多新藥資料及相關保健知識,FSMA特於9月2日假香港國際城景酒店舉辦「望新藥 (SPINRAZA) 盼望與期望」...

23/7/2018

FSMA 20周年慶典暨《愛生命 活無限》新書發佈會已於七月二十二日假香港會議及展覽中心舉行。我們非常榮幸和感激邀請到香港特別行政區行政長官...

2/3/2018

昨天(2018年3月1日 )行政長官林鄭月娥女士在探訪會員周佩珊時,為所有脊髓肌肉萎縮症(SMA)患者帶來一份新年大禮 ----- 政府已成...

26/11/2017

(轉至無綫新聞)針對罕見病等疾病藥費貴,醫管局計劃設新機制資助藥費,金額將更高,亦會改變審批模式,病人用藥後有一定效果,都可獲資助,研究報告...

21/11/2017

(轉至明報)政府早前透露,正就引進治療脊髓肌肉萎縮症(SMA)藥物與藥廠商討。醫院管理局聯網服務總監張偉麟今天被問到,患者是否明年可用藥,他...

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